Milou activeert haar spieren in het Redcord systeem in fysiotherapiepraktijk Tigra in Heerenveen. ,,Het voelt heel gek, heel licht.” FOTO CATRINUS VAN DER VEEN
Een jaar na haar noodlottige sprong tijdens het NK Trampolinespringen, traint voormalig turntalent Milou Bosscher (14) uit Heerenveen harder dan ooit. ,,Ik denk nog steeds dat ik weer ga lopen, maar eerst wil ik mijn vingers bewegen.’’
Het is een secuur werkje om een tiener in de touwen te hangen. ,,Au mem, je doet me zeer, voor de vijfhonderdduizendste keer’’, sputtert Milou Bosscher als Janneke Postma haar van de rolstoel op de behandeltafel van fysiotherapiepraktijk Tigra in Heerenveen tilt. Het is gekscherend bedoeld. Moeder en dochter zijn meer dan ooit twee handen op een buik.
Fysiotherapeut Aernout Lubbers legt eerst Milous hoofd voorzichtig in een tilband, daarna volgen haar romp en heupen. ,,Ze zijn dwars vandaag’’, zegt de behandelaar als hij bij haar benen is aanbeland. ,,Soms blijven ze mooi recht, maar nu trekt er een steeds krom.’’ Het duurt even, maar dan hangt ze. Op haar linkerzij. Gewichtsloos.
Haar lijf bungelt in de tilbanden aan vier paar felrode koorden die via een takelsysteem aan het plafond bevestigd zijn. Met haar linkerarm vindt ze steun op de behandeltafel.
Het is maandag een jaar na Milous noodlottige sprong op het NK trampolinespringen voor clubteams in Oss. Ze belandde daar op haar nek op de blauwe mat achter de trampoline en werd met een dwarslaesie opgenomen in het ziekenhuis. Van artsen hoorde ze dat ze nooit meer zou kunnen lopen, nooit meer iets zou voelen. Een boodschap waarvan haar vader en moeder later zeiden dat deze nooit zo gebracht had mogen worden. Zo knetterhard.
Het is maandag een jaar na Milous noodlottige sprong op het NK trampolinespringen voor clubteams in Oss.
Maar Milou herpakte zich snel. Al op de intensieve care, toen het haar lukte om haar linkerarm een klein beetje te bewegen, kreeg ze weer hoop. Ook haar ouders waren niet van plan zich bij de genadeloze voorspelling van de medici neer te leggen. Ze begonnen een zoektocht, buiten de reguliere zorg om, naar therapieën en behandelingen die hun dochter konden helpen. Ze wilden denken in mogelijkheden.
‘Vandaag weer een nieuwe dag. Met weer nieuwe doelen, hoop en kracht’, schrijft vader Harry Bosscher vrijwel dagelijks op een besloten Facebookpagina, opgericht om alle familie, vrienden en bekenden op de hoogte te houden. ,,Vanaf het begin heb ik deze tekst gepost en dat blijf ik doen’’, zegt hij. Elke dag met een opbeurend plaatje of spreuk erbij. ,,Het is een steuntje voor mij om door te gaan. Om de hoop levend te houden. En misschien ook wel om te laten zien dat ik ermee bezig ben.’’
Ruim vijf maanden verbleven Milou en haar moeder in een tweepersoonskamer in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Gescheiden van haar vader en haar broer Bas, die er thuis in Heerenveen het beste van probeerden te maken.
In De Hoogstraat werd hard getraind. Milou kreeg steeds meer controle over haar armen. Toen ze eind mei weer naar huis mocht, was ze niet langer breekbaar en aan bed gekluisterd. Je moest het niet wagen om haar rolstoel te duwen. Ze zette hem op eigen kracht in beweging. Een bericht op haar telefoon typte ze ook weer zelf, met de zijkant van haar pink. En, heel fijn, haar moeder hoefde niet meer te krabben bij een kriebelende neus. ,,Nu ik het zelf kan, heb ik eigenlijk nooit meer jeuk.’’
Op 27 mei kwam Milou weer thuis. Ruim twee weken later zweefde ze voor het eerst bij Aernout in de behandelruimte. Ze heeft inmiddels een stuk of tien sessies achter de rug.
CORRIGERENDE BEWEGINGEN
De bedoeling is, vertelt de therapeut terwijl hij de rode touwen afstelt, dat het zogeheten Redcord systeem haar spieren heel gericht activeert. ,,Omdat de touwen schommelen, moet het lichaam corrigerende bewegingen maken om in balans te blijven. Hierdoor worden bij Milou de spieren die nog gebruikt kunnen worden effectiever aangestuurd. We kijken wat voor verbeteringen op kunnen treden. Ik kan geen uitspraken doen over een mogelijk herstel.’’
,,Het voelt heel gek, heel licht’’, zegt Milou over het gewichtloos balanceren. Ze heeft gemerkt dat de Redcord-therapie haar romp steviger heeft gemaakt. Ook haar armen worden sterker. De sessies zijn slopend. Als haar rug hol wordt, besluit Aernout dat het mooi geweest is. Geroutineerd tilt Janneke Milou weer in haar rolstoel. ,,Morgen spierpijn? Ik hoop het niet, maar vrees van wel.’’
Warm ingepakt, broodnodig want door de dwarslaesie is haar lichaamstemperatuur ontregeld, rolt Milou weer naar buiten. Janneke wipt de rolstoel in de geleende, grijze bus. Totdat ze eigen, op maat gemaakt vervoer hebben, is het even improviseren. Milou wil in de laadruimte pal achter de bestuurdersstoel zitten. Wel zo gezellig. Dus bindt haar moeder elke keer de wielen vast met trekbanden en plaatst ze twee aan elkaar vastgetapete waterflesjes op de grond, direct achter de linkerband om rollen te voorkomen.
ZORGUNIT
Thuis heeft de 14-jarige Heerenveense sinds juli een eigen slaapkamer met sanitair op de begane grond. De zorgunit is met een grote kraan in de achtertuin getakeld. Hoewel ze zo nu en dan nog heimwee heeft naar haar oude kamer op de eerste verdieping, is het fijn dat ze niet meer in de woonkamer hoeft te slapen, dat ze een eigen plek heeft waar ze zich terug kan trekken.
Het is een gezellige ruimte geworden. ‘Hatsaa, fight for it’, meldt de tekst in de lichtbox op de witte houten trap die tegen de muur staat. Tredes lager staat een deel van de collectie beschermengeltjes die ze tijdens haar verblijf in het revalidatiecentrum heeft verzameld. Het oerdegelijke, maar vreselijk lelijke ziekenhuisbed is de deur weer uit. Milou werd er ongelukkig van. Harry en Janneke regelden een verstelbaar frame en bouwden er zelf een sierlijk wit bed van hout omheen.
Aanpakken en doorgaan. En zo gewoon mogelijk verder leven.
Aanpakken en doorgaan. En zo gewoon mogelijk verder leven. Dus ging het gezin afgelopen zomer net als elk jaar drie weken met de caravan naar de vaste camping in Biggekerke, Milou net als anders in de voortent. Confronterend? ,,Neuh’’, zegt Milou. ,,Het was vooral heel erg warm.’’
In september begon ook gewoon het nieuwe schooljaar weer op scholengemeenschap Sevenwolden aan de Buitenbaan. ,,Dat vond ik eerst niet leuk. Ik moest de tweede klas overdoen. Nieuwe vriendinnen maken.’’ De school richtte een ruimte in waar haar moeder haar kan katheteriseren als het moet. Milou houdt het liever op. Janneke: ,,Ze wilde nooit anders zijn. Toen ze haar sleutelbeen brak in groep drie, weigerde ze haar arm in een mitella te doen.’’
EMOTIES
Nu veel zorgzaken geregeld zijn, komt er langzaam ruimte voor emoties. ,,Er is ons iets heel verdrietigs overkomen en dat heb ik heel lang weggedrukt’’, zegt Janneke. Harry: ,,Af en toe komen er tranen en dan gaan Janneke en ik een blokje om met de hond.’’
Hun dochter ziet haar ouders liever niet bedroefd. ,,Zij is zelf heel sterk. Niet zielig doen. Dat is haar karakter. Aan de andere kant: wij weten natuurlijk niet wat er allemaal in dat koppie omgaat.’’ Zelf verklaart Milou: ,,Soms ben ik wel verdrietig, niet zo vaak. Het is nu gewoon zo. Maar dat betekent niet dat ik me erbij heb neergelegd. Ik denk nog steeds dat ik weer ga lopen, maar eerst wil ik mijn vingers bewegen.’’
,,Ik denk nog steeds dat ik weer ga lopen, maar eerst wil ik mijn vingers bewegen.’’
,,Ik wil dat Milou alles kan doen wat ze wil doen. Schoolfeesten. Uitgaan. En dat ze het leven nog de moeite waard vindt’’, zegt Janneke. Daar is ze wel eens bang voor, dat de levensvreugde verdwijnt. ,,Milou was vroeger heel erg met haar uiterlijk bezig: stond om half zeven op als ze om acht uur op de fiets moest zitten. Nu vindt ze dit niet meer zo belangrijk. Daar heb ik het moeilijk mee. Ik ben zo bang dat ze zichzelf niet meer de moeite waard vindt.’’
Harry: ,,We zijn heel blij met wat ze allemaal weer kan, maar het liefst hebben we natuurlijk dat ze opstaat uit die stoel en weer de Miloutje wordt die ze was. Ik wil er niet in berusten. Een trip naar Amerika, waar de medische wereld veel verder is dan hier, houden we als wisselgeld. Als we alles in Nederland geprobeerd hebben.’’
Ondertussen zijn al heel wat therapieën ingezet. Van redcord tot lichttherapie om de reflexen te integreren (Quantum Reflex Integration) en van body stress release tot de looprobot in het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag. ,,Het is veel zwaarder dan topsport’’, zegt Milou, die als turnster zestien uur per week op de trampoline trainde. ,,Maar door alle oefeningen ben ik veel sterker geworden. Ik heb mijn schouderfunctie terug, ik kan mijn duim weer bewegen.’’
Het was een klotejaar, concludeert Harry, die 2017 als het jaar van het nieuwe begin ziet. ,,Ik verwacht er veel van.’’ Net als zijn vrouw zou hij de komende, emotioneel beladen periode graag overslaan. ,,Het liefst zou ik vanaf nu tot de jaarwisseling slapen.’’ Milou maakt zich vooral zorgen over de reacties van anderen – ,,dat iedereen dan gaat huilen’’- en sluit zich maandag bij voorkeur op in haar kamer. De hele dag Netflix kijken.
MOLLII SUIT
Een dag na het interview gaat Milou naar Biddinghuizen voor haar eerste sessie bij therapiecentrum De Roode Draak. In haar nieuwe ‘Mollii Suit’, een zwarte broek en jasje en een apparaat dat 58 spierstimulerende elektroden op het pak aanstuurt, traint ze op een apparaat waarin ze met haar armen en benen fietsbewegingen maakt. Haar handen aan de trappers vast gezwachteld.
Ze lacht, ze glundert. Het geeft moed. ‘Geweldig om te zien! Het vuur in Milou haar ogen!!!’, meldt Janneke op Facebook. Harry post een dag later, bij zijn dagelijkse spreuk: ‘Alles waar je ogen van gaan sprankelen moet je doen.’
Lichtpuntjes
Het waren de lichtpuntjes van het afgelopen jaar. De vele inzamelingsacties voor de stichting Milou hebben het gezin Bosscher ontzettend goed gedaan. Zo haalden schoolgenoten van De Buitenbaan in Heerenveen het ‘ongelofelijke bedrag’ van 11.107,56 euro op. En liepen Jaap Wijnsma, Edwin Siksma en Erik Mous de marathon van New York voor de stichting, die vader Harry opgericht heeft met als doel: ‘Het veraangenamen met alle mogelijke middelen van het leven van Milou Bosscher’.
Om het met elektroden beplakte pak Mollii Suit (4700 euro) en de laser voor de spieren (3.000 euro) aan te kunnen schaffen, is op de besloten Facebookpagina ‘Milou Bosscher’ een aparte inzamelingsactie in gang gezet door een vriendin van de familie. Aan alle 1865 leden is het verzoek gedaan om een kleine bijdrage te leveren. Inmiddels is er flink geld geschonken en zijn zowel het pak als de laser aangeschaft.
,,Er is heel veel gedaan’’, zegt Harry die erg dankbaar is voor alle donaties en steunbetuigingen. ,,Je kunt nooit iedereen persoonlijk bedanken. Wij, ook maar gewoon een stel onbekende Heerenveners, voelen ons ontzettend gesteund.’’
http://185.12.13.17/~stichting/